DAS ERSTE DEUTSCHE BUCH ÜBER ME IST DA

Hallo ihr Lieben,

Das erste Deutsche Buch über ME ist auf dem Markt, und stammt von Katharina Voss.

Katharina Voss ist Mutter von zwei ME Kranken Mädchen, die beiden sind auch schwer an ME erkrankt und sind auch unter anderem in dem Film über CFS/ME zu sehen der "In engen Grenzen" heißt, diesen findet ihr unter anderem auf meiner Homepage.

Katharina Voss hat das erste Deutsche Buch über ME/CFS herausgebracht und ich habe es mir so eben bestellt , ich bin sehr gespannt auf das Buch.

Es erklärt unter anderem auch die Unterschiede zwischen ME und CFS , auch geht es um die Psychiatrisierung von ME/CFS und vielem mehr.

Ich erhoffe mir viel von dem Buch, da ich weiß das Katharina Voss sich sehr viel Wissen über die Krankheit angeeignet hat.

Ich werde sobald ich das Buch habe,meine Eindrücke hier schildern.

Hier noch ein Auszug aus dem Buch :

"Ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis, die auch irrtümlich als „Chronic Fatigue Syndrom“ oder als „ME/CFS“ und neuerdings auch als „Systemic exertion intolerance disease“ oder kurz „SEID“ bezeichnet wird. Ein Buch über die häufigste und verheerendste Krankheit, von der Ihr Arzt noch nie gehört hat. Ein Buch über eine Krankheit, die es nach Meinung eines Großteils der Ärzteschaft gar nicht gibt und die nach Auffassung vieler Ärzte, Psychiater und Psychosomatiker nur in den Köpfen der Patienten existiert – obwohl sie bereits vor über 40 Jahren von der WHO als neurologische Krankheit klassifiziert wurde! Schwere körperliche und geistige Einschränkungen richten grausames Leid bei den Betroffenen an. Viele müssen Jahre oder Jahrzehnte eine Lebensqualität erdulden, die der von AIDS- und Krebspatienten im Endstadium vergleichbar ist – ohne dass sie medizinisch adäquat versorgt werden. Im ersten Teil des Buchs wird umfassend über die historischen und medizinischen Fakten zur Myalgischen Enzephalomyelitis und die teils gravierenden Missstände im Umgang mit den Kranken und in der Behandlung informiert. Im zweiten Teil werden anhand gut belegter Tatsachen die Hintergründe erläutert, die dazu geführt haben, dass diese Krankheit zum Stiefkind unseres Gesundheitssystems wurde und heute bagatellisiert, psychopathologisiert oder sogar auch verleugnet wird. Im dritten Teil wird eine Auswahl aufsehenerregender Ergebnisse der neueren biomedizinischen ME/“CFS“-Forschung vorgestellt. Das Buch richtet sich nicht nur an Mediziner und alle in der medizinischen Versorgung Beschäftigten, sondern auch an die Patienten, ihre Angehörigen und an die vielen Erkrankten, die bislang nicht oder aber falsch diagnostiziert wurden. Ihnen soll das nötige Rüstzeug an die Hand gegeben werden, um sich gegen Fehldiagnosen und Falschbehandlungen zur Wehr setzen zu können. Ebenso ihren Anwälten und Rechtsvertretern, damit sie sich ein Bild des aktuellen Forschungsstands machen können."

und weiter :
"Der berufliche Werdegang der Autorin ließ nicht unbedingt darauf schließen, dass sie eines Tages ein Buch über die Myalgische Enzephalomyelitis veröffentlichen würde. Katharina Voss, geb. in Hamburg, eine ehemals erfolgreiche Theaterschauspielerin mit einem summa cum laude Diplom der Universität für Musik und darstellende Kunst Wien (Max Reinhardt Seminar) und nach ihrer Bühnenkarriere, die sie aus familiären Gründen vorzeitig beenden musste, ebenso erfolgreich als Coach für Firmen, Institutionen und Privatkunden tätig, pflegt ihre beiden schwer an Myalgischer Enzephalomyelitis erkrankten Töchter. Sie setzt sich für Aufklärung und Information über die Krankheit ein und engagiert sich als Patientenfürsprecherin. Mit ihrem Buch über ME möchte sie mithelfen, einen dringend notwendigen Paradigmenwechsel einzuläuten, denn obwohl ME seit 1969 von der WHO unter den neurologischen Krankheiten gelistet wird, werden die Erkrankten vom deutschen Gesundheitssystem weitgehend psychopathologisiert."

zu bestellen unter :

Buch über ME von Katharina Voss

Lebenstraum

Hallo ihr Lieben,

Heute möchte ich mit einem Post beginnen, der mein Herz noch immer mit Freude erfüllt und mein Gesicht zum Strahlen beginnen lässt. Ich habe mir vor einigen Tagen meinen Lebenstraum erfüllt und bin auf die Malediven gereist.

Viele Leute denken sich mit Sicherheit "Wie konnte Sie" ( angelehnt an den Post " Wie konntest du") andere wiederum mit denen ich darüber geredet habe für diese Menschen bin ich eine große Hoffnung, und ich bin so glücklich das ich fähig war diese Reise anzutreten.


Mir ging es bevor die Reise los ging , einige Wochen vorher sehr schlecht und ich hatte große Angst das mein Traum zerfallen würde, ich hatte stark mit Schwindel / Herzproblemen und starken CFS/ME Symptomen zu kämpfen,die Hitze in Deutschland bekam mir auch überhaupt nicht und mein Kreislauf machte immer wieder schlapp. Ich musste vorher sogar zum Arzt und bekam Kreislaufmittel und telefonierte mit meinem CFS/ME Arzt dieser gab mir aber grünes Licht und teilte mir mit was ich tun kann im Fall der Fälle und ich wandte seine Tipps an, auch über den Langen Flug von ca. 16 Stunden mit allem drum und dran ( Wartezeit etc.) machte er sich keine Sorgen. Das beruhigte mich ungemein, ich denke er weiß wie wichtig es für CFS/ME Seele ist sich träume zu erfüllen und die schönsten Orte der Welt zu sehen.

Ich hatte an allen Flughäfen Rollstuhl-Service beantragt so blieben mir die langen Wege erspart an den teils sehr großen Flughäfen und ich wurde immer direkt dort hingebracht wo ich hin musste. Wir hatten zum Glück Nachtflüge erwischt , sodass es einem etwas leichter gelang zu schlafen.

Ich hatte bedenken wie mir das Klima dort bekommen würde, ich wurde aber sehr positiv überrascht und es ging mir sehr viel besser wie in Deutschland auch mein Kreislauf besserte sich ungemein, ich habe nur 2 mal in den über 10 Tagen meine Kreislaufmedikamente gebraucht, und die Luft war sehr angenehm bei 30 Grad mit etwas Wind.

Unser Haus bzw unsere Wasservilla war, wie der Name schon sagt direkt unter Wasser gebaut, und man konnte direkt vom Balkon aus zum Meer runter und die Fische betrachten und das Meer in seiner Weite und wunderbaren fülle. Der Anblick war wunderbar besonders wenn man Morgens die Tür öffnete und das Türkise Meer sah , die Fische in ihrer Pracht und die verlassenen Inseln auf die wir gefahren sind mit dem Katamaran es war wirklich unglaublich und ich wünsche jedem diese Erfahrung.

Ich bin sehr froh das ich das erleben durfte, vor 4 Jahren wäre dies undenkbar gewesen und ich lernte gerade um diesen Zeitraum wieder ganz langsam ins Leben zu kommen, ich bin für manche CFS/ME Kranke die ich kenne eine Hoffnung auf bessere Zeiten und das bin ich so gerne denn ich führe mit anderen Kranken Kontakt denen es teilweise momentan so schlecht geht wie mir damals und es bricht mir und allen anderen das Herz zu sehen wie gerade momentan besonders jemand in der Lage wie ich ist und selbst das waschen oder auf die Toilette gehen die Tagesaufgabe ist und selbst das manchmal noch zu viel ist, die Familie zerbricht und die Ärzte ratlos sind und man auch zu keinen Experten mehr fahren kann da man nicht mehr  Transportfähig ist. Ich möchte hier keinen Namen nennen jedoch möchte ich all die gläubigen Menschen die meinen Blog hier lesen bitten im stillen für die jene zu beten und natürlich auch für all die anderen.

Ich habe mir mit den Malediven einen meiner Lebensträume erfüllt, und ich hoffe für uns alle mit das ihr eure Träume auch verwirklichen könnt und das ihr dabei nie vergesst wie kostbar das Leben ist genau deshalb habe ich diese weite Reise mitunter auch angetreten, CFS/ME ist viel zu wenig erforscht und niemand weiß genau wie lange unsere Lebensdauer ist oder wann wir gehen werden und ich denke jeder der sich mal in einem schweren Krankheitsstadium befand sowie ich damals wird wissen was ich meine wenn ich sage " Man weiß nie, was morgen kommt" nachdem ich z.B dachte ich sei 2008 geheilt gewesen, und nächstes Jahr feiere ich 10 Jähriges "Jubiläum mit der Krankheit".

Es ist so wichtig , sich träume zu erfüllen.  Mit diesen Worte schließe ich heute ab.

Eure Eve